L’autisme est encore peu connu, même dans le milieu médical. Les chercheurs scientifiques le définissent comme un trouble grave du développement cérébral. Ce n’est donc pas une maladie mentale, mais une déficience, un handicap. L’autisme est l’un des «Troubles du Spectre Autistique» ou TSA, décrits par la classification internationale des maladies (CIM 10) ainsi que par la classification des troubles mentaux (DSM IV). Ces classifications sont mondialement reconnues et adoptées comme référence. Bien que les termes de « psychose », de « psychose déficitaire » ou encore de « schizophrénie infantile » aient été un temps utilisés pour désigner les TSA et l’autisme, le monde médical s’accorde aujourd’hui sur le fait que la schizophrénie et l’autisme sont deux affections distinctes. L’autisme atteint l’enfant avant l’âge de trois ans. Il ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce et adaptée permet une nette amélioration des symptômes.
Haut-niveau : Des enfants avec un TED de haut niveau signifie des enfants habituellement avec une atteinte moins sévère au niveau interaction, langage… ce sont des enfants avec les caractéristiques TED mais qui fonctionnent mieux que le TED sévère… meilleure autonomie, réussisse à communiquer à leur façon, meilleur développement du langage. On parle de haut-niveau de fonctionnement traduit de l’anglais High functionning autism.
TED-NS : Trouble envahissant du développement non-spécifié. L’enfant a ce diagnostic lorsqu’il n’a pas toutes les caractéristiques pour obtenir celui d’autisme ou d’asperger.
Statistiques de prévalence
Certains sujets sont atteints gravement, d’autres modérément. A l’heure actuelle, il est difficile d’établir le nombre de sujets atteints de façon légère puisque le diagnostic se fait exclusivement sur base du comportement. Selon l’article de E. FOMBONNE de 2003 (*) faisant état de 32 différentes études épidémiologiques de l’autisme et des TSA dans 13 pays différents, la prévalence totale des TSA est établie à 22,5 personnes sur 10.000. L’étude de FOMBONNE établit que :
- La prévalence des TED (Troubles Envahissants du Développement) non spécifiés est de 15 sur 10.000
- La prévalence du Syndrome d’Asperger est de 2,5 personnes sur 10.000 La proportion garçons/filles est de 4,3 garçons pour 1 fille atteinte
- La prévalence de l’autisme strict est de 10 sur 10.000
L’autisme et les TSA ont une prévalence constante dans le même groupe de sexe, quelle que soit la tranche d’âge. Aucune correspondance statistiquement significative n’a pus être établie entre la prévalence de l’autisme et la race, le statut d’immigrant, la classe sociale ou le niveau d’éducation des parents.
Nous signalons cependant que d’autres études plus récentes font état d’une prévalence d’un enfant sur 200 serait atteint d’autisme. (cf Institut Pasteur – communiqué de presse du 15 mai 2007 suite à l’identification d’un gène associé à l’autisme).
Actuellement, le diagnostic se fait sur base du comportement et des aptitudes, encore que ceux-ci soient loin d’être identiques pour chaque personne en cause. L’autisme ne forme pas une catégorie de personnes rigoureusement homogène. Le diagnostic s’établit, selon les âges, via des outils de diagnostic divers qui sont des outils de dépistages précoce de l’autisme et nécessitent une confirmation via un outil de diagnostic adéquat.
* Source E. FOMBONNE : Epidemiological Survays of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders – Journal of Autism and
Les symptômes
Il a été observé chez les enfants atteints d’autisme des difficultés marquées dans trois domaines :
(basé sur DSM IV - TR)
- Les interactions sociales
- Difficultés dans les comportements sociaux non verbaux (regard, expression facial etc..)
- Difficultés de développer des relations avec les autres enfants (manque de conversation, compétences sociales)
- Manque de spontanéité à vouloir partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (ex : difficultés à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
- Manque de réciprocité émotionnelle et sociale
- Communication
- Retard de langage
- Manque d’initiation de conversation ou de maintien de conversation
Langage stéréotypé, répétitif
- Manque de langage spontané pour les jeux de rôles, jeux sociaux ou d’imitation
- Les Interets
- Intérêts restreints ou stéréotypés
- Routine et rituelle spécifiques, non-fonctionnelles et non-flexibles.
Stéréotypies moteur (mains, corps etc)
- Préoccupations sur des parties de jouets
Trois classifications définissent les TED (TED : Trouble envahissant du développement)
- La CIM-10 est un classement international des maladies.
- La DSM-IV-TR est la classification américaine.
- La CFTMEA-R est la classification française.
Voici les huit catégories de TED recensées par la CIM-10:
- Autisme infantile : On utilisera parfois le terme autisme de kanner, pour définir les enfants avec un diagnostic d’autisme classique tel que décrit à l’époque par Léo Kanner. L’enfant atteint d’autisme infantile a un développement anormal avant 3 ans touchant trois domaines: interactions sociales, communication et comportements restreints, stéréotypés et intérêts limités. Il peut aussi avoir des phobies, des troubles du sommeil, des comportements agressifs et des problèmes d’alimentation. Les interactions sociales sont altérées ce qui affecte les relations sociales même très jeune. L’enfant peut se désintéresser totalement des autres enfants, il peut ignorer leurs états d’âme, ne pas montrer d’intérêt pour leurs envies. Les capacités verbales et non verbales de l’enfant sont aussi touchées. Il peut ne pas développer de langage ou alors de façon anormale (ton, vitesse, émotions rythme…). Le langage est stéréotypé et répétitif. La compréhension est lente et plus tardive encore et reste très littérale. la motricité peut être affectée ce qui retarde la communication non verbale. Le jeu d’imagination n’est que peu présent et si il l’est, il est répétitif. L’enfant peut ne s’intéresser qu’à un seul objet, être fasciné par lui. Le changement, même minime, le perturbe et est déclencheur d’angoisses, de détresse. Les mains ou le corps peuvent être un outil de mouvements stéréotypés.
- Autisme atypique : synonyme de TED-NS ll y a trois façons d’être qualifié autiste atypique. Soit les altérations sont insuffisantes dans un ou deux des trois domaines. Cela concerne souvent les enfants avec un retard mental profond et un problème d’apprentissage du langage réceptif. Soit les altérations sont les mêmes que dans l’autisme infantile, à savoir interactions sociales, communication et comportements restreints et stéréotypés, mais elles apparaissent après 3 ans. Soit les deux: l’âge de survenue est après 3 ans et les altérations sont insuffisantes.
- Autres troubles désintégratifs de l’enfance : Les troubles désintégratifs de l’enfance sont précédés par une période d’environ 2 ans de développement normal. Les compétences acquises sont perdues ainsi que l’intérêt à ce qui l’entoure. La motricité est maniérée, stéréotypée et répétitive. Le langage s’appauvrit jusqu’à disparaître et des troubles du comportement se développent. L’interaction sociale et la communication sont en déficit de la même manière que pour l’autisme. Ce trouble est souvent associé à un retard mental sévère. Son apparition peut être attribuée à une encéphalopathie, mais le diagnostic doit reposer sur les anomalies du comportement.
- Syndrome de Rett : Le syndrome de Rett concerne principalement les filles. L’enfant connaît une période de développement normal qui dure 7 à 24 mois suivie d’une perte du langage, de la marche et des mains (perte totale ou non) associée à un ralentissement de la croissance crânienne. Au niveau des mains, les mouvements volontaires disparaissent et des mouvements stéréotypés de torsion apparaissent. L’intérêt social reste mais le jeu s’arrête. Vers 4 ans, une mauvaise coordination des mouvements du tronc (ataxie), une difficulté à effectuer certains gestes (apraxie) avec des mouvements anormaux involontaires et lents touchant principalement le visage et les extremités (mouvements choréo-athétosiques) apparaissent. Ce syndrome est souvent lié à un retard mental sévère et à des crises d’épilepsie.
- Hyperactivité associé à un retard mental et à des mouvements stéréotypés : Hyperactivité associé à un retard mental et à des mouvements stéréotypés Dans ce TED, le retard mental est profond, à savoir QI inférieur à 34, l’hyperactivité est importante et perturbe énormément l’attention. Les comportements sont stéréotypés et le retard de développement touche des domaines spécifiques et globaux. Arrivé à l’adolescence, l’enfant devient souvent hypoactif.
Cela reste un TED mal connu et dont on est pas certain aujourd’hui de sa légitimité dans les critères de classification des maladies.
- Syndrome d’Asperger: Le syndrome d’Asperger englobe des altérations qualitatives des interactions sociales, un répertoire d’intérêts restreint, stéréotypés et répétitif comme dans l’autisme. Il touche principalement les sujets masculins. Cependant, le langage n’est pas en déficit. il n’y a en général pas de retard mental ou dans le développement cognitif , même si certains aspects de la communication ou de la socialisation ne seront pas ou difficilement compris par eux. L’hyperactivité, la maladresse et l’inattention sont courantes.
Un TED dit de haut-niveau avec des caractéristiques différentes de l’autisme. Aucun retard de langage, intérêt dans des domaines particuliers
- Autres TED : Concept de continuum (TSA) : Trouble du spectre autistique (ou trouble dans le spectre de l’autisme) Nouvelle appellation utilisée pour décrire les troubles envahissants du développement. Les professionnels ont même décidés qu'ils ne distingueraient plus l'autisme du TED-NS par exemple, on parlerait de TSA pour tous... Le concept de continuum ou troubles du spectre autistique touche trois domaines, c’est ce qu’on appelle la triade autistique: interactions sociales, communication et intérêts et activités limités, restreints et stéréotypés. Chaque trouble a une intensité et une nature qui est variable selon les individus.
C’est une classification équivalente à celle des TED, elle prend les troubles de manière dimensionnelle et non par catégories.
Il y a donc pour la CIM-10 huit catégories de TED séparés, indépendants avec des troubles qui leur est propre alors que pour le concept de continuum, il y a 3 dimensions existantes de troubles qui sont variables de par leur nature ou leur intensité.
Thérapies et prise en charge
Il n'existe aucun remède à l'autisme. Toutefois la qualité de vie des personnes atteintes peut être positivement influencée en ayant recours à des pratiques adaptées. Des guides de bonnes pratiques existent et sont disponibles en Europe, aux Etats Unis, au Canada et en Australie. Le guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique du Ministère de la santé et de la consommation d'Espagne est le document de référence pour les pays européens francophones.
A ce jour, les programmes les plus efficaces qui ont été scientifiquement vérifiés sont ceux qui sont basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l'amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l'accent sur le développement des compétences sociales et de communication.
ABA - L'A.B.A (applied behavioral analysis = analyse comportementale appliquée) est une approche comportementale. Elle a été élaborée par le chercheur O. Ivar Lovaas. Elle consiste en une intervention précoce et intensive (30 à 40 heures par semaine) sur de jeunes enfants (âge idéal : de 2 à 4 ans). La durée du programme est d'environ 3 ans. C'est la seule méthode à avoir été vérifiée scientifiquement. Les résultats du rapport Lovaas montrent un succès sur 47% des enfants pris en charge par son équipe. Ces enfants ont pu entamer une scolarité normale sans soutien particulier. Cette méthode est à tort considérée comme une intervention.L’ABA (Applied Behavior Analysis) est avant tout une science comportementale qui permet de mettre en place des interventions performantes, individualisées et adaptées. Cette science part du principe que le comportement d’une personne est issu d’évènements antécédents avec des conséquences modifiant la probabilité d’apparition de ces comportements.Il faut donc analyser les comportements en question afin de comprendre comment l’environnement les influence. Ensuite seulement, des stratégies de changement sont développées.Pendant les séances, c’est l’adulte qui prend les initiatives. Les renforcements positifs doivent être extrinsèques aux tâches enseignées et préselectionnés par l’adulte. L’ABA nous permet de comprendre les fonctions des comportements et donc d’améliorer significativement les comportements sociaux en limitant les comportements problèmes.
L’IBI/EIBI (Early Intensive Behavior Intervention) dérivent de la philosophie de l’ABA. Le programme le plus connu est celui de LOVAAS. Ce programme nécessite 40heures d’interventions par semaine sur des enfants de 2 ou 3 ans pendant 2 ou 3 années.Le but principal est d’établir une relation d’apprentissage en réduisant les comportements inadaptés qui freinent l’apprentissage, d’enseigner des compétences de base comme l’imitation motrice, le pointage, la communication orale dans ses débuts (à savoir imitation de sons, désignation orale d’objets…), de développer ensuite la communication orale avec des concepts d’abstraction, des phrases concrètes en impliquant des pairs.La stratégie principale consiste en ce que nous nommons l’apprentissage par essais distincts dans une interaction enfant/intervenant. Elle se compose de 4 étapes:
- Un stimuli: une instruction brève et distincte ou une question
- Une incitation (uniquement si nécessaire)
- Une réponse de l’enfant correcte ou non
- Un renforcement: une conséquence appropriée faite par l’intervenant
Les réponses adéquates sont suivies par une récompense et celles incorrectes sont soit ignorées soit corrigées. L’important est de bien noter les résultats afin de pouvoir suivre pas à pas l’évolution.Une courte pause s’ensuit puis une nouvelle instruction.
B.A.Bar La méthode s'adresse à des jeunes totalement ou presque totalement dépourvus de langage oral, mais aussi à des sujets verbaux souffrant encore d'une certaine dysphasie. Il s'agit d'une sorte de lecteur de code-barre, qui produit le mot (préalablement enregistré) lorsqu'on passe l'appareil sur un code-barre, collé sur une image.
TEACCH
Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) est un programme de traitement et d'éducation structurée pour les enfants de tous les âges, atteints d'autisme et de troubles apparentés au développement. Il vise à une meilleure intégration de l'enfant autiste dans sa famille, son environnement, par l'acquisition de compétences et de comportements adaptés. TEACCH est un programme américain spécialement réé pour les personnes avec autisme et troubles de la communication afin de les rendre les plus indépendantes possibles et de développer leur potentiel d’insertion dans la société.
Ce programme se base sur 4 points:
- une forte implication des parents
- une évaluation détaillée et régulière souvent sur la base du PEP qui permet de mettre en avant les capacités en émergence des enfants, adolescents et adultes
- une utilisation de ces capacités en émergence en tant qu’objectif premier das l’enseignement
- un environnement structuré, individualisé et structuré
L’enseignement prioritaire concerne les habiletés sociales qui augmenteront l’autonomie de la personne. Tous les apprentissages d’autonomie ainsi que la diminution des comportements problèmes sont abordés d’un point de vue comportementaliste. La structure de l’environnement se fait notamment via un emploi du temps visuel avec des attentes claires et explicites appuyées par du matériel visuel.
PECS Le système PECS (Picture Exchange Communication System), a été mis au point vers la fin des années 80 par le Dr Andrew S. Bondy et sa collaboratrice, Lori Frost. Il s'agit d'un système de communication alternatif, principalement destiné aux personnes autistes ne s'exprimant pas ou peu verbalement. Le PECS peut éventuellement être combiné avec une approche comportementale. Il consiste en l'utilisation de pictogrammes, adaptés au niveau de compréhension du sujet.
Prise en charge psychanalytique et packing Thérapie non recommandée.
Le traitement psycho-dynamique (d’orientation psychanalytique) se réfère à une interprétation obsolète de l’autisme rendant les parents responsables de l’autisme de leur enfant. Cette thérapie n’a aucun fondement scientifique et l’efficacité des traitements psychanalytiques est fortement discutable.
Ainsi cette thérapie n’est pas recommandée. Le packing est une pratique obsolète et que nous jugeons maltraitante. Les preuves de son efficacité n’ont jamais été amen
Lire à ce sujet, l'article de Gunilla Gerland, autiste de haut niveau, auteur d'un livre autobiographique, "Une personne à part entière" .
